看着大家都是因为上学工作恋爱结婚苦恼，我甚至有点羡慕，因为我刚确诊极超罕见病，没有治疗方法，进展概率高且预后极差，感觉自己焦虑抑郁才做测试的。感觉好累，身心俱疲。